• Imprimeix

Criatures d'un altre planeta, d'Elisabet Pedrosa

31/03/2008 12:03
Criatures d'un altre planeta, d'Elisabet Pedrosa

La periodista Elisabet Pedrosa és mare de la Gina, una nena de cinc anys amb síndrome de Rett, una greu malaltia neurològica que, tot i ser molt desconeguda, és la primera causa de retard mental en nenes després de la síndrome de Down. Aquestes nenes tenen una mutació genètica que, quan es manifesta, els impedeix tenir control sobre el seu cos; per això, no parlen, no poden fer servir les mans, moltes no caminen o tenen crisis epilèptiques i escoliosi.

L'esperança principal dels pares i mares amb filles amb síndrome de Rett és la recerca mèdica i, per això, a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es preveu que s'iniciarà aviat una investigació dirigida per l'especialista Mercè Pineda que pot ser fonamental per avançar en el coneixement de la malaltia. La investigació, que durarà tres anys, costarà més de 200.000 euros i encara està pendent de finançament.

Per això, amb l'objectiu de recaptar-hi fons, Elisabet Pedrosa ha escrit un llibre sobre la seva filla, Criatures d'un altre planeta, amb el qual cada lector o lectora destinarà un euro i mig a aquest propòsit, el cent per cent dels drets d'autor. Alhora, s'espera que aquesta obra també ajudarà a donar a conèixer la síndrome de Rett, que afecta 350 nenes a Catalunya i 300.000 a tot el món.